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我討厭。。。那個男人。



在那個空空蕩蕩的診間裡。
拿去的報告也沒有細看,
超音波只瞄了一眼,

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(緣起)
七年前因為在公司樓梯摔了一大跤開始,就一直會背痛,腳麻,僵硬種種狀況。

五年前開始接觸了脊椎矯正(chiropractic)後,疼痛的情況得到了改善,養成了三不五時的需要把體內的支架調整一下的習慣。

不過人的積習難改,肉肉的軟弱,讓該用力的地方懶得用力,該承擔的所在忘了承擔,為了讓自己每次脊椎調整完的效果可以撐久一點,聽了醫生的建議,接觸了彼拉提斯(Pilates),利用呼吸和動作訓練自己核心肌肉的力量。

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三年多前,開完甲狀腺全切除的手術以後,短暫的懷疑自己是不是因此會領殘障手冊和重大傷病卡。但是可能是心裡急著想復原並且把一切拋在腦後的我,在確認自己跟殘障手冊八竿子打不上關係後,就不求甚解的把所謂的重大傷病卡這回事丟在腦後了。



當然,相當神奇的事情是,從開刀結束後到今天也已經三年多了,該切的也切了,該照的也照了,藥也沒停過的吃,但台大的醫生護士也似乎沒有一個人試圖提醒我這一件事情。。。

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每次去健檢抽血,護士小姐們總是要左翻翻,右查察的,在我手臂上翻來轉去找不到血管的還算好,有的又拍又打之後,針頭扎下去沒半滴血。


往往最後還是得扎針在手背上,連我都覺得真尷尬了。


上個月的紀錄是,搞了個十幾分鐘,換了三個小姐,好多個道歉,才完成。

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今天又是一季一次的回診檢查,三年前的五月份,發現自己得了甲狀腺癌,一晃眼已是三年。

三個月一次,回台大門診,

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今天去驗血,結果正常,我又存活了三個月。


是啊!很奇妙的說法吧!『我又存活了三個月』,事實上,這就是我現在的想法。

以前總覺得『未來』好長好長,要以十年,二十年,三十年來計,生了沒什麼嚴重的癌病,最大的醒悟就是:未來可以好長好長,其實也可以好短好短。活不活的到明天,除了靠點努力,也要靠點運氣。

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五月才一半,忙碌更勝以往,改變一波波像浪潮般捲來,想躲也躲不掉,也許就只能勉力振作。想想辦訓練的時候跟別人講要正面迎接挑戰,講的很容易,但是身處在其中,能夠做到幾分?真的是要一些修為。


改變的時候反而是見到領導能力和應變能力的時候,有的人慌張,有的人即使搖晃,還是努力接著球,想把事情持續做好,這是考驗人性的時候,很多事情說不清楚的,也只能憑著良心努力,我總覺得越多努力的人,贏面就越大,周遭的人也會因為這股安定的力量而少一點慌張。前兩天我還在想,做人家主管的,不能只想著自己的不安,忽略了對自己團隊的責任。越快就定位,越快找出安定人心的力量,越能夠帶領周遭的人快速進入狀況。焦急容易,深吸一口氣想想能夠怎麼做的人少,一條龍舟上,打鼓的人亂了陣腳就成不了軍。或者是划船的人放下了槳,看著周遭的亂流哭泣,那也會把整條船的戰鬥力減到很低。『做一天和尚敲一天鐘』,大家出社會做事,都是成年人了,不是嗎?


我不是說人不會心慌,不會亂了腳步,做了主管的也並不會因為職位大的點,官高了點,就少了人性該有的喜怒哀樂。(真的,不要懷疑。)但是我總覺得既然做了人家的主管,就要承擔更多一點,看的遠一點。我自己做的不夠好,最近火氣還真的是大了許多,三不五時獅子座的月亮就冒出來吼叫,我想自己部門的同事大概都有點害怕我不小心會把某個人的頭扭下來(哈哈),我的脾氣本來就不是太好,只是因為工作多年努力克制,用瘋癲和耍寶保護大家,不過壓力大了的時候,偶爾就會壓不住,哎呀!個性不好是真的,不過至少我不太偽善,其他的部份,就還要很努力,很努力。。。很努力的修正吧!

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基因沒辦法選。未來,也許可以,但至少,我女兒沒辦法選擇她遺傳到那些基因。

知道了,就小心點。也只能這樣吧!

日子好好的,開心的過,比較重要。


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昨天回台大做手術後第二次的追蹤(每三個月要複檢一次,抽血拿藥,也看看有沒有可疑的數據),台大到處都是裝修中的藍圍帳布條,看樣子上次外科手術病房失火的狀況果然有點嚴重。


其實在第一次追蹤門診和第二次之間,因為公司有提供在健診中心的健康檢查,我也去驗了跟甲狀腺相關的功能,包括三碘甲狀腺素(T3),游離甲狀腺素(T4),以及甲狀腺促素(TSH),結果發現,T3和T4的數值似乎是正常,但是,TSH比『正常值區間』要低了很多。在健簡報告上面的紅字本來就非常的刺眼,偏偏我的紅字又是出現在原本就出了癌問題,開了刀的部位,TSH的紅字看起來就加倍放大加了底線似的在紙面上跳躍


我甲促素TSH有多低呢?

正常值區間是:0.2~3.2 mIU/L
我的數值是:0.005

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三個禮拜的脊椎矯正時間又到了,吳醫師很努力的替我紓解因為姿勢,壓力及舊傷帶來的疼痛,這一陣子左邊的疼痛很深層,從肩胛骨的下方分軍兩路攻擊:

疼痛往上延伸,造成肩膀疼痛,無時無刻的聳肩,壓力不斷的累積。再往上形成牙關咬緊,下顎咬合有問題,再往上就變成間歇性的頭痛,最後集結在頭頂,連頭皮也會痛。

疼痛往下走,竄過腰間坐不久,更往下變成左腿無力酸軟,總有種虛空的感覺。

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最近有幾位甲狀腺癌的病友逛到了我的網站,其實我有雜錯的心情,一則已喜,因為把自己的經歷寫出來的初衷,主要是因為自己面對甲狀腺癌時,遇到一些問題,一直在想,如果我當初能夠跟經歷過的人聊聊,也許可以少一點跌跌撞撞。一則已憂,畢竟越少人『需要』看到我的文章,越好。

無論如何,我還會這麼分享,只是因為我能夠體會,病友的心情。


這是最近在網路上找到有關『thyrogen 適諾進 人工甲狀腺促進素』的相關資訊,上面有醫生的錄音分享,也許新意不多,但是我乍聽到,是有『人』在說他的看法,突然覺得很親切,好像比文章,能夠更有一點了解,也許是心理作用吧!

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昨天掛的號碼上午和下午弄錯了,不得已在台大耗了好久,結果看到了醫生,卻說檢查報告還沒上線,一句話就給打發了。身體不舒服的症狀,雖然比起很多人來說沒什麼大了不起,但是聽到醫生淡淡的說:『應該不會這樣。』『應該沒有關係。』還是心裡面很不舒服的犯嘀咕。


約下次回診的時間,外科醫生說,還是去內科看報告追蹤吧!可是我連續要掛了三了禮拜,內科的黃天祥醫生就是整個滿診,怎麼都掛不進去啊!我甚至早上五點就掛網想要掛號,都不成功。原本想,本來就是外科看完就是要轉回內科去做追蹤,但是外科醫生竟然說,不同科別的是不能夠相互約診的,一臉沒辦法的樣子,但是我真的是被台大的體系搞的半瘋,如果是以前遇到這樣的說法,我泰半就是摸摸鼻子轉頭乖乖回去。不過這次我卻卯起來,勉強自己去強行請醫生幫幫忙,即使看他是滿為難的,但是我還是請他開了個像轉診單之類的單據,反正就算沒用,試試看也好。


拿著單子去掛號,果然掛號小姐說,轉診也是不能直接掛號,基本上呢?還是要轉去的醫生同意接診才行,我有點氣餒,不過小姐也是佛心來著,說:『今天黃醫生下午有診喔!你要不要去診間問問他,看可不可以同意你加號?』

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做完麵包,還不過癮。

我本來就沒有太多做菜的經驗,小時候,家裡一直都有請幫忙的人,我其實並不需要進什麼廚房。在美國念大學的時候,住的是宿舍,一層樓共用一個廚房,吃的都是學生自助餐廳的豬食,要自己做還真沒有鍋碗瓢盆。當然有時候到住在外面公寓的朋友家裡,多半是開Party,數的出來的主食大概都繞著各式各樣的洋芋片及啤酒為主。要不然就是因為我混的圈子都是日本人,所以都是在旁邊打雜幫忙的角色。也許是年輕,口味還能夠容著多樣化的選擇,自己沒車又住在中國城只有少少兩家店的地方,也只能靠著年輕不多想。

要是真的很想家,也只能學日本室友,靠著自己房間裡小小的電鍋,煮一桶白飯,打個雞蛋,淋點醬油,勉強撐一下。


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『一試再試做不成,再試一下!』啊!哈! 法國麵包不成功,第二次重做過,選擇白麵包,成功了耶!真是開心!有圖有真相。看了就知道,命中注定的麵包機,你果然是有用的。

果然,這一次,賣相好多了,看起來真好吃。


(下圖:看,剛出爐熱騰騰的白麵包,真是大滿意。)

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大部分下面的資料是從和信醫院來的資訊 http://www.kfsyscc.org/index.php?article_id=1356,其實關於無碘飲食,網路上都有些資料,只是我看了幾天下來,才發現,原來食鹽在料理上的地位是這麼重要。只覺得能吃的東西似乎不多,有點小沮喪。從來沒發現,要『忌口』是這麼痛苦的事情,眼睛所及,舉凡電視美食節目,廣告,街頭巷尾所見都是食物。簡直無法想像有心臟病(忌鹽),或糖尿病(忌甜)的病患,要長期不能吃的難受,真的有如煉獄一般。也許這就是給我自己的一個警惕吧!

只可惜我沒能力發明幾道食譜。。。無論如何,我把從其他管道收集來的資料以及自己的經驗,用有顏色的字體註記標明在和信醫院的衛教資料邊,給大家做些參考。要做到完全無碘,好像比較困難,不過盡量朝低碘的方向前進吧!畢竟,還是希望一次的碘治療就立刻有效,不要因為一時貪嘴,讓放射碘的吸收不夠,所以還是要加油!

如果對英文資料有興趣,可以查Iodine Modification Diet.

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我弟的太太幫我找到了一家叫做『喜願行』的麵包,這是一家由彰化身心障礙的麵包師父製作,使用的是無碘的海鹽,他們在全省各地都有銷售點,也可以用網路訂貨。

很幸運在我們家附近就有一家賣喜願行麵包的店家,我爸很快的就跑去買了。我拿到的時候很驚訝,但是為了保險起見,我又打了電話去詢問,看起來真的是我能吃的麵包,爸又買了新鮮果醬。哈哈!真開心。沒想到只是買到麵包,我就這麼開心。耶!



有甲狀腺問題要限碘的病人可以參考這項資訊了。

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今天到台大進行碘131的放射治療。

醫生決定用比較小的劑量(30ml)來治療,所以不用像先前以為的要住院,不過原則上就是居家隔離,所以就把小孩送去外公外婆家,狗送到狗店住旅館,這三天就把自己關在家裡,不跟外界做不必要的接觸。我也考慮也許多請兩天假,免得讓辦公室裡的人心裡嘀咕。現在最不需要的事,就是造成別人的困擾了。


下午一點半到核子醫學部報到,等了一會兒,Discovery頻道正在放映靈療法的節目,說的是在巴西有種用『隱形手術』的類似宗教另類療法,用信念來治療許多惡性腫瘤以及醫生宣稱無藥可醫治的疾病,要知道匯到核子醫學部檢查的人,除了一般的健康檢查,應該很多都是疑似生病或正在生病中的人,在這樣特殊的檢查場合,看到這樣的節目,其實是挺奇妙的。我個人是相信世界上有很多現代醫療,以及科學無法解釋的事情,沒被證實並不表示不存在。更何況,在身體脆弱及有病痛的人面前,任何能夠減輕痛苦的實情,也許都值得試試看吧!

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我在網路上搜尋了一段時間的資料,可讀的中文文章有限,不過我覺得長庚甲狀腺癌醫療團隊所整理的衛教手冊做的最好,內容也最詳盡,可以參考一下。畢竟毎個人的身體都不一樣,還是要找最適合自己的醫生來處理


認識甲狀腺癌衛教手冊

認識甲狀腺癌
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之前的文章『自費兩萬元』裡曾經介紹過這個叫做Thyrogen的針劑,今天上網再搜尋才發現蘋果這幾天報導這個是新藥,中文是『試諾進』。今天正巧是我打試諾進的第一針,明天會打第二針。也剛好連結蘋果的介紹給大家參考一下。

今天知道這是新藥還滿訝異的,因為我才好幾本書裡都有幾句這種似乎不需要受停甲狀腺速之苦的針劑。不過我所遇到的最大疑問就是大多數的資料顯示應該是要打兩劑,一天一劑(10單位),我爹甚至打到藥廠去問,答案也相同。只好拿著去找外科主治問看看。結果醫生說:『是的,一般國外的文獻是這建議,但是在國內的作法,因為我們東方人比較小隻,所以一罐打兩次效果也夠好了。

我知道我查東查西來問醫生一定覺得很煩,畢竟他今天可看了百來個病人,哪能一個接一個維持細心耐心,只是我的命不巧只有一條,還是得搞清楚才可以的。

試諾進 ==========================

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這一陣子我有點掙扎,究竟在部落格上要多坦誠?手術前的照片上了,面膜照也上了之後(請見 說到做到,面膜上,眼膜上 ),好像非得上個手術後的照片,才對自己有個交待。

其實剛拆完線不多久,我娘就要我在更換美容膠的的時候,要給她看一看傷口有多長。對愛美的娘來說,傷口的長度是決定手術是否完美的重要因素之一,所以她完全無法明白為什麼做女兒的我似乎並不在乎。但是基於沒有力氣和她爭論,再加上當時人在屋簷下還是是像點的原則,我和我娘有了以下的對話:

我娘說:『你傷口到底有多長?』

我說:『就這麼長啊!』(手指著美容膠覆蓋的程度,大約脖子的一半左右。)

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